Dia Mundial da Doença Rara no Uberlândia Shopping

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Hoje quero falar sobre o Dia Mundial da Doença Rara, comemorado anualmente em 28 de fevereiro. A equipe do “Muda do Afeto”, da ONG Angel Heir e da Superintendência da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Urbana se uniram para promover um evento pelo amor e pela saúde de crianças que convivem com algum tipo de doença rara. A campanha de conscientização na cidade acontece no dia 28 (sábado), das 17h às 19h, no Uberlândia Shopping.

Dia-Mundial-da-Doença-Rara-Blogueira-Sônia-SampaioO gerente de marketing do Uberlândia Shopping, Antonio Eloy, afirma que a ideia da ação é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Aproximadamente 100 cadeirantes da Associação dos Paraplégicos de Uberlândia farão um passeio cultural pela exposição “África, Animais Selvagens” e assistirão ao filme “A Voz da Pedra” que foi exibido recentemente na rede Cinemark em todo o Brasil. Durante o pôr do sol, haverá uma apresentação de música instrumental na mandala (estacionamento). Com um repertório composto por músicas internacionais e brasileiras, o violinista Nicolau Sulzbeck promete emocionar os presentes.

Nesse momento, as pessoas com deficiência farão um ato simbólico se posicionando no entorno da mandala e o pequeno grande Pedro Cordeiro soltará 100 balões em gás hélio do “Muda do Afeto”.

Com o objetivo de marcar a data e levar conhecimento sobre como tratar uma pessoa com deficiência, tendo como principio a inclusão e igualdade, a cartilha “Você é uma pessoa com eficiência?” será entregue aos clientes.

Segundo a especialista em projetos de acessibilidade, Karolina Cordeiro, o Muda do Afeto é um piloto que teve desdobramentos importantes como a necessidade de levar informação e acessibilidade aos clientes. “O projeto é uma forma de chamar atenção, alertar as pessoas quem são os que sofrem, como vivem e suas dificuldades. Muitas sofrem de doenças crônicas, degenerativas e precisam de qualidade de vida e o Uberlândia Shopping tem entretenimento e respeitam esse público. O Uberlândia Shopping é pioneiro no Brasil a trabalha por essa causa”.

Karolina disse ainda que desde a implantação do projeto muitos resultados foram percebidos. Ela conta que os motoristas que tiveram acesso à cartilha ou assistiram ao filme estão respeitando mais as vagas destinadas a esse público especial e se relacionam com mais naturalidade com ele. “Quero que o Pedro se sinta vivo e amado”, ressalta Karolina.

Muda do Afeto

O projeto Muda do Afeto, que inclui, além do filme, dois livros, CDs e uma cartilha de acessibilidade, desenvolvido pela escritora Fernanda de Oliveira, o maestro Giordano Pagotti e a especialista em projetos de acessibilidade, Karolina Cordeiro, tem ganhado proporção nacional, graças à divulgação nas redes sociais com a hasgtag #soupedroca. Karolina e Pedro Cordeiro têm se encontrado com artistas de renome nacional e internacional, tiram fotos com a cartilha “Rota Acessível do Estacionamento ao Coração do Estabelecimento” a fim de chamar atenção para a data.

A Karolina conta ainda que por meio das redes sociais tem feito contato com vários artistas. “Eles estão gravando vídeos sobre o projeto nas redes sociais. No dia 25 de fevereiro estarei no Congresso Nacional, em Brasília, dando uma palestra sobre Dia Mundial da Doença Rara. O convite foi feito pelo senador Romário”, afirma.

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